El síndrome de fatiga crónica es difícil de diagnosticar. No hay pruebas que se puedan hacer y muchas otras enfermedades pueden causar síntomas similares. Yo, por ejemplo fui diagnosticado de miastenia, antes de confirmar que tengo. Yo solo os puedo hablar de mi experiencia, por ejemplo, tengo la misma fatiga que si hubiera hecho un esfuerzo enorme, sin haberme levantado de la cama. Y lo peor de todo no mejora con el descanso. A veces podría dormirme de pie casi. Otras, las menos, podría estar durmiendo todo el día y levantarme aún cansado. Mis músculos están rígidos, sensación de dolor, que no mejora con ejercicios de estiramientos, es mas el ejercicio físico me deja KO, los síntomas se agravan si me paso con el ejercicio. Pero es mas, pensar me cansa. He pasado de tomar decisiones rápidas y complicadas a costarme decidir que ponerme de ropa. Incluso puedo tener problemas para concentrarme. Hasta el punto que hay esfuerzos mentales que me llevan a la misma sensación del agotamiento físico. 

Hay dolores, mareos, y revoltijo de estómago, como cuando las migrañas, también sobre todo con el sobreesfuerzo. Incluso sensación de vértigo. Pero desconozco si los dolores vienen de lo machacadas que acabaron mi vértebras, sobre todo las del cuello, por la postura de la operación del meningioma, que me supuso 10 horas en una posición "peculiar". Tampoco sé si los mareos son reminiscencias de haber tenido el líquido encefalorraquideo obstruido. Lo que sí es cierto es que las migrañas ya no acuden con tanta frecuencia y los dolores de cabeza vienen asociados a malas posturas de mi cuello.

 Al hacerme una biopsia del bíceps del brazo izquierdo vieron que mis células musculares tienen menos mitocondrias de lo normal. Por tanto llega menos oxígeno a mis músculos. Todo esto no creo que ayude.

 Y respecto al tratamiento, simplemente no hay. ¿Qué hacer entonces? Cada cuerpo es un mundo y si te conoces puedes ir sabiendo que cosas te van mejor y cuales peor. Lo fundamental es no llevar el cuerpo al límite. Y dosificar. Es verdad que en las épocas que "nos sentimos mejor" queremos hacer todo lo que no habíamos podido estando mal, pero cuando nos sentimos bien queremos hacer demasiadas cosas y luego empeoramos de nuevo.

 Yo os puedo decir lo que voy descubriendo, por ejemplo hago ejercicio a intervalos. A lo mejor entre serie y serie necesito mas tiempo de recuperación que antes, pero bueno. No pasa nada. Lo que sí hago es poco ejercicio de pie. La posición vertical no me va bien. Cada vez incluyo en mi tabla de ejercicios mas rutinas tumbado sobre el suelo o el banco de abdominales.

 También os digo que aunque después de dormir no tengo sensación de descansado, es cierto que si no duermo las horas suficientes, luego mis músculos no responden igual. Hay veces que solo se trata de empezar el ejercicio. Una vez empiezo puedo seguir. Pero si no he dormido bien, el número de repeticiones disminuye y la fatiga llega antes.

 El Sol. Los días soleados estoy mejor, pero ya si tomo el Sol es la leche. Me pongo mi protector y todo y ciertamente noto que estoy mas fuerte, mas lúcido, mas despierto y con mas ganas de hacer cosas.

 También he notado que si me paso comiendo pan o dulces, estoy luego peor. Cuando controlo la ingesta de estos alimentos y me corto y lo sustituyo por verduras y fruta, me encuentro mucho mejor.

 Otra cosa que he notado es que si me arropo en la cama en exceso y paso calor, me levanto mas cansado. Desarropado y con la sensación de algo de frío, duermo mejor y me levanto algo mejor que si he pasado calor.

 Y bueno, algo que me ayuda y me ha ayudado siempre ha sido ponerme la música adecuada para cada actividad. O mejor aún si me sumerjo en la melodía y no pienso en nada, me va genial, para luego ponerme a realizar alguna actividad. Hay quien llama a esto meditar. No os sabría decir, yo solo os digo lo que me funciona.

 Espero que desde mi experiencia os ayude a entenderos si sufrís esto mismo o entender a la persona de vuestro entorno que pueda sufrir de esto.