Hace un tiempo, un contacto mío de LinkedIn me comentó que no debía escribir cosas como las que digo en mi anterior post: No soporto los mensajes positivos. ya que esta es una red profesional y debería transmitir en mis posts un discurso orientado al "éxito", en tono positivo y triunfal, en lugar de mostrar mis vulnerabilidades
Sin embargo, tras este obligado parón he decidido hacer posts que hacen visible mi nueva situación, la que vivimos muchas y muchos a lo largo y ancho de este mundo y que el sistema se empeña en ocultar, esto es, contar lo que nos sucede cuando la enfermedad nos obliga a parar, porque lo bonito te hace volar y generar endorfinas, pero las mayores lecciones de la vida aparecen cuando nos caemos una y otra vez y las heridas se convierten en tu mayor escuela de aprendizaje. Si sólo hablase de felicidad, estaría obviando el vacío, la tristeza, la enfermedad y las pérdidas que todos las personas sufrimos. Para eso ya existen redes sociales como, instagram, donde los mal denominados influencers ganan una pasta por mostrar sus falsas vidas que "influyen" a que te sientas desgraciado, si te quieres creer la imagen que proyectan.
De siempre he sido afectado por migrañas, que acababan en fuertes dolores de estómago y fotofobia que los médicos siempre pensaron que eran tensionales o por estrés. Luego, tras un percance con las pesas del gimnasio, donde mi brazo derecho (soy diestro) resultó estar muy descompensado de fuerzas con respecto el izquierdo me diagnosticaron miastenia. Un diagnóstico erróneo ya que tras detectarme el meningioma y extirpármelo, no en su totalidad, se descubre tras un estudio genético que mis células musculares tienen menos mitocondrias que el resto del género humano lo que me provoca que haya días que al llegar la noche, sin prácticamente haber realizado actividad me siento tan agotado como si hubiera corrido una maratón.
Los médicos piensan que habiendo nacido con estas mitocondrias de menos, yo he tenido que notarlo antes. Es cierto que quizás no aguantaba la intensidad de un partido entero de baloncesto, sin pedir el cambio o que no fuera capaz de hacer grandes distancias corriendo o en bicicleta, pero simplemente piensas que no todos valemos para todo. Así que no soy runner ni ciclista. No pasa nada. Tampoco soy físico nuclear.
En fin, el caso es que mi cuerpo dijo "hasta aquí" y tras diez horitas de operación se "despiertan" esos síntomas de la ausencia de las mitocondrias. Una fatiga anormal me invade, hasta pensar me cansa.
Parece que hay relación entre la falta de mitocondrias y esta fatiga crónica. Y queda descartada la miastenia.
Trescientos millones de personas en el mundo padece una enfermedad rara. Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos pueden transcurrir diez o más años. Mientras que se demora el resultado, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento, recibe un tratamiento inadecuado o su enfermedad se agrava
Así que hablemos y digamos que nos encontramos mal, que no vemos salida si es el caso. E intentemos entre todas y todos a desanimarnos en demasía. Y si eres de los no diagnosticados insiste y llega hasta el final. Nunca sabes si la próxima prueba será la definitiva para recibir el diagnóstico adecuado. Y quien sabe igual llega hasta la cura.
No voy a dejar de buscar hasta encontrar la brújula y encontrar el camino a mi bienestar.
Lo mismo mismo sucede con la vida, preservemos y nunca nos rindamos de perseguir sueños. Por inalcanzables que parezcan. Son como las utopías, inalcanzables, pero nos sirven para avanzar.
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